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ひとり娘の成長記録

発達障害児の子育ていろいろ

5歳(感覚過敏)

今朝雨の中傘を差して登園した時、長靴ではなくスニーカーだったので、靴が濡れ、靴下も濡れてしまったようで、バス停に着いてから「靴下濡れちゃったーー」と若干パニックになりかけるような、でも泣くのをこらえるような感じになっていました。
たぶん感覚的に気持ちが悪いようで、年中さんの頃にも、幼稚園で靴下が濡れた時泣いてしまった、という話を先生に聞きました。
靴が汚れるとか、靴下が湿ってるのがどうも苦手なようです。
感覚的に苦手なものはどうしようもないし泣くほど嫌みたいなのでかわいそうなのですが、
とりあえず「幼稚園の着替えバッグの中に靴下あるから履きかえれば大丈夫だよ。けど、今日は1日雨だから、その靴下も濡れちゃったらもう替えの靴下はないよ。(←事前予告しておかないともしそうなった時履き替える靴下がなくてパニックになる)雨の日はみんな靴下濡れてるよー。ほらママも。気持ち悪いよねーやだやだ!」というと、「え?ママも?どこ?」と私の靴を触って、「あ、ほんとだ」と少し笑顔になりました。
「雨の日はみんな靴下濡れるからねーしょうがないよ。」と言ったら「わかった!わかったよ!」とあまりしつこく言うなという感じで答えていました。その後は普通にご機嫌に戻りました。
バスに乗る前だったし本人も泣き顔を見せたくないという感じだったのでとりあえずその場を鎮めるための対応をしてしまいましたが、
感覚的に私が気持ち悪いと感じるレベルと娘が気持ち悪いと感じるレベルはもしかしたらものすごい差があるのかもしれません。そういうことを我慢させるのも可哀想なので、『雨の日は靴下の予備を持って行く』ことにしようと思います。
これが小学生くらいになったら「今日は雨だから替えの靴下を持って行こう」とか、「今日は替えの靴下がないから我慢するしかないな」とか、娘自身で気付けるようになってくれたら良いなと思います。こういうのは経験を積めば覚えられることなので、これからもその都度教えて行こうと思います。
これがもし定型発達児だったら「靴下なんてそのうち乾くんだから!そのくらいで泣くんじゃないよ!」とか言えるんでしょうか。(私はこういうサッパリしたお母さん好きです。笑)

発達障害があると靴下一つにしてもここまで色々と考えてしまいます。
娘自身も、日々の生活の中で気になってしまうことが多過ぎるんだろうな。
「そんなことくらい」とは絶対に言わないように、娘の「苦手な部分」を「きっとめちゃくちゃ嫌なんだろうな」と思って対応するように気を付けています。
感覚過敏だと思っていたことが大したことなかったりして拍子抜けすることもありますが、それならそれで良かったーとなるだけです。

娘は聴覚過敏も若干あるようです。聴覚過敏についてはまた別で書きたいと思います。

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1〜2歳(クレーン現象)

自閉症の特徴であるクレーン現象。
1〜2歳頃、少しだけありました。
何かを取って欲しい時、私の手をひっぱりそこへ手を動かします。
私の顔なんてもちろん見ません。目も合いません。手しか見ていないし手しか見えていないような感じでした。
「ママに求める」のではなく、ただの道具として「手を動かしてる」といった感じです。
あ、これが『クレーン現象』ってやつか、とすぐにわかりました。
この時私は咄嗟に娘の手をパッと振りほどいてしまったような気がします。自閉症スペクトラムであることを否定したい気持ちが、まだあったんだと思います。

思えばこの頃、「ちょうだい」といえば持ってるものを渡してくれるというやり取りはできていたのですが、渡す時に「私に渡す」のではなく「私の手に乗せる」という感じでした。顔も見ないで、手ばかり見ていました。
試しに「ちょうだい」と言ってからわざと手を後ろに隠してみました。
普通はママの顔を見て、ママの身体の前のちょうど良い位置に「はい」とか「どーぞ」とか言いながら差し出し渡そうとすると思います。
けれど娘はやはり私の手を探し、引っ張り手をこじ開けて、そこに物を乗せようとしました。
この頃はママへの愛着というものもなかなか感じられず、自分の要求を伝える時だけは目が合ったりするけれど、こちらの問いかけは全部無視だったり、外では勝手にどこかへ行ったり振り返らずどこまででも突き進んでしまったりするし、公園遊びも一緒に出来ないしただ声をかけながらついていくだけ。。
私は「ママ」という、いちばん自分の思い通りにお世話してくれる「道具」だったのかもしれません。
そんな娘と毎日2人きり。
寂しくて、寂しくて。毎日悲しかったし苦しかった。
思い出すのも少しツラいです。

今は「ママー!」と飛びっきりの笑顔で駆け寄ってきてくれます。「ママに会いたかったー!」とか「ママが世界で1番大好き!」とか、たくさん言ってくれます。愛着形成が遅かったせいか、年中さんのころは特にべったりでした。
時々「ママ見て!」「ママ!ちょっと来て!」が酷すぎる時もあるけど、こんなに幸せなことはないよなーと、当時を振り返るたび思っています。

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5歳(家での過ごし方)

娘はひとりっ子なので、幼稚園から帰宅後、夕飯作りを始めるまでの1時間くらいは私が遊び相手になっています。

私が夕飯の支度をしている間は1人遊びの時間になってしまうのですが、最近は雑誌を読むのにハマっているようです。

1人で寝そべりながら黙々と読んでいます。

アスペルガー的な要素からか、字を読めるようになったのはとても早くて、3歳の誕生日頃には絵本や雑誌などの文章もスラスラ音読していました。

当時は絵本も雑誌も漫画もだいたい私が読み聞かせてあげることが多かったのですが、最近は(4歳くらいから?)1人で黙読も出来るようになり、集中して何冊も読んでいます。

今好きなのは「ぷっちぐみ」「アイカツ公式ファンブック」「たのしい幼稚園」など。

あちこちに細かい文字が書いてあってカラフルで情報量も多いし私が見ても目がチカチカしそうなくらいだけど、娘にはそれがとても楽しいようです。

1人の時間をうまく潰すことが出来るようになったのはとても良いことだなと思います。

相変わらずテレビも好きで、録画したアニメや歌番組、DVDを観たりもしています。

幼稚園から疲れて帰ってきて、家でゆっくり静かにマイペースに過ごすことでリフレッシュ出来ていれば良いなと思います。

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5歳(ピアノ、先生との関わり)

ピアノの習い事を始めて2ヶ月、順調に続いています。

まだ始めたばかりなので当たり前かもしれませんが、、楽しく通えていることがすごいなと思います。

先生も褒め上手で優しくて娘も心を開いているので、本当にありがたいです。むしろ開きすぎて時々先生にもワガママを言ったりして毎回ヒヤヒヤします。

なので最近はレッスン行く前に「先生に言われたことをやる」「ワガママ言わない(かなり曖昧な指示ですが理解している様子)」とお約束して行ったら、きちんと先生の言うことも「はーい!」と素直に聞いてやるようになりました。 先生も小さい子をたくさん見ていて慣れているので「その日その日の疲れや体調もありますから」と言ってくれます。

しかし「先生は先生。友達やママやばぁばとは違うんだよ」と娘には教えています。少しずつ、先生やお友達のお母さん、他の大人とのコミュニケーション、言葉遣いや挨拶の仕方も教えていかなくては、と思っています。

 

ピアノの方は、両手(左手は1音だけ)の曲も弾けるようになりました。最初の教本がもう少しで終わりそうです。 どちらかというと不器用な方なので、指遣いや姿勢など、最初はがちがちで大丈夫かなー?と思いましたが、練習すればするほど上達していくのがよくわかり、子どもの伸びしろ、吸収力はすごい!と思いました。

家での練習は、1日1回はピアノの前に座れたら良いな、くらいの気持ちです。 だいたい10分、長くて15分くらい。3分で終わる時もあります。笑

何曲か弾ける曲を弾いて終わり。たまにめちゃくちゃに自作の曲を弾いてたりします。

教材のCDがあるのですが、私がCDをかけるのが面倒だったりしてあまり聴かせていなかったので、今はスマホに入れて娘が聴きたい!となったときにすぐ聴けるようにしています。曲を何回か聞くとすぐ覚えて弾けるようになるのも早いような気がします。

 

いつも褒めまくってます。 「すごく綺麗な音だったよー」「今の曲は元気な感じだったねー」「悲しい感じが伝わってくるよー」などなるべく具体的に。 (と言いつつ「すごいねー」「じょうずー」が実際はほとんどです。)

 

「間違えないで弾けたね!」とかはなるべく言わないようにしています。 そうしないと、「間違えないと褒められる」→「間違えちゃいけない」「間違えるのは悪いこと」→「間違えた時に極端に落ち込む、泣く」となってしまい、元々失敗を嫌う性格なので、練習やピアノ自体が嫌いになってしまう可能性があるからです。

間違えても、「さっきより上手だったよ」とか「前はこの曲全然知らなかったのに、ここまで弾けるようになったね」とか、以前の娘と比べて成長した部分や上達した部分を言ってあげるようにしています。

すぐ人と比べて落ち込んだり、ママみたいにできない、パパみたいにできない、と落ち込み泣きわめく時があるので、人と比べるのではなく、比べるなら昔の自分と比べるように、が染み付いてくれたら良いなと思います。

 

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母親(ブログについて)

このブログを始めた時、思ったのは 自閉症スペクトラム、軽度、グレーゾーンの子の親が、もし検索してこのブログへたどり着いた時、 目も合わない、多動、癇癪、こだわり、コミュニケーションがうまく取れなかった子が、集団で浮いてた子が、ここまで成長するんだ、というのを知ってほしいと思ったのと、 自分でも昔を振り返り「こんなに成長したんだから大丈夫!」と思えるように、という気持ちがありました。 グレーゾーンや軽度だと、療育も受けられず、かといって定型児よりは手がかかり、障害としてみれば軽い方だから良いじゃん、そのくらい大丈夫!、と思われがちだったり、けどみんなの中ではやっぱり浮いてるし、なかなか理解してもらえない、、っていう宙ぶらりんな状態が辛かったりします。 普通って何だろう、障害って何だ、、性格なのか何なのか、どこまでが障害で、どこまでが個性なのか。わけがわからなくなります。 ブログで吐き出したり頭の中を整理することで、本当に気持ちが落ち着いたりします。そこが1番大きいです。 あと普段接していて、イライラしてしまったり、娘の大泣きや問題行動に凹んだりした時も、よし、あとでブログに書いてみよう!と一つのネタとして考えると、意外と冷静に対応できるんです。

 

 

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5歳

 

今日も幼稚園で仲良くお友達とたくさん遊んできたみたいで安心しました。

年中の頃一時期ひどかった登園拒否も今はすっかりなくなり、楽しく通えています。

自由遊びの時も、一人遊びではなく、お友達と遊ぶことを楽しんでいる様子。

こおりおに、どろけい、だるまさんがころんだ、などルールのある遊びも好きみたい。その方がわかりやすいからかな。

 

フリータイムが苦手な子にとっては、ルールのある遊びはやることが決まっているしルールが明確なのでわかりやすいんですよね。

 

そのほか、縄跳びやおりがみ、追いかけっこ、日々いろんなことを楽しんでいるようです。集団の中でいろんなことを覚え、お友達との関わりを学びながら成長しています。

 

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5歳(事前予告、お約束の効果は抜群)

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年長さんにもなると、お友達と遊ぶ機会や親の用事に付き合ってあちこち回ったりすることも多いと思います。

そんな時、娘はなんでも自分で決めたがります。遊びも、行く場所も、遊ぶか遊ばないか、も。

少しは人に合わせてくれーと思うけど、降園後、お友達に「あそぼー」とか「おうちおいでー」とか誘われても、「あ、大丈夫ー!」と軽〜く断ってしまいます。親同士で遊ぼうと話していても、「えー行きたくない帰ろー」とか言っちゃうんです。こういう時、親に黙ってついてくる子が羨ましいです。

たぶんいつも幼稚園の後はバス停からまっすぐお家へ帰るので、そのルーティンが変わるのが嫌なんだと思います。いつもと同じでないと不安、行ったことのない場所へ行くのは不安、急な予定変更は苦手、など。

小学校へ行ったら、放課後お友達と遊んだりその日その日で約束したりすることもあると思いますが、たぶん娘は誘われてもこの調子で断りまくるのではないかと、、いろんな場所や状況に慣れるまでは仕方ないかなと思いますが。

買い物をしていても、親の用事に付き合って買い物なんてなかなかしてくれません。「次◯◯買いたいからあそこへ行くよー」とか言っても、「えーやだこっち行きたい!」みたいになります。これをそのまま娘の言いなりになってばかりいたらかなりのわがまま娘になっていきそう。今でも充分世間一般からみればワガママだし。特性は特性で仕方ないし尊重してあげたいけれど、『多少我慢して人に合わせなくてはならない時もある』、というのも教えなくてはなりません。

なのでいつも先手を打って、「◯◯(娘)の用事にも付き合うから、ママの買い物にも付き合ってね」とお出かけ前に約束しておきます。そうすると、娘の買い物や遊びに付き合った後「次はママの買い物だよ」と言えば「うん、わかった!」と素直について来てくれます。ノープランで出かけると、自分の行きたいところだけに行こうとするし揉めるので(笑、出かける時はだいたい大まかに流れを決めてから出かけます。

事前予告、事前のお約束は娘にとってはかなり効果的です。逆にこれがないとお出かけや遊びもスムーズに行かず、私もイライラ、娘もご機嫌ななめ、怒られてつまらない、になってしまいます。

 

行ったことのない場所に「明日◯◯行こうー」と誘っても、娘はかなりの確率で「えーやだ行かない」と言います。本人曰く「行ったことがないから緊張する」そうです。こういう場合私が小さい時は「お母さんが一緒なら安心」「とりあえずついていけばいいや」って思っていたし母親と一緒にいる安心感みたいなものがありましたが、娘はそうは思えないようです。「ママがいるから大丈夫だよ」とか、「ママについてくればいいから」とか言っても無駄です。「行きたくない」「嫌だ」「怖い」と言います。しまいには泣き出してしまいます。本当に怖いんだろうなぁ。。かわいそうに。

しかし、その場所やお店の写真、画像を検索して見せるだけで「え、何ここ!楽しそう!行ってみたい!」となります。今は検索すればだいたいどんな場所でも写真が見れたり、運が良ければ動画も見れたりします。Googleマップで歩く道を見せたりもできるのでかなり便利です。

行く場所や様子が具体的に見えることで、安心度が全然違うようです。なので初めて行く病院や、駅、乗り物、遊び場、ショッピングモールなど、なるべく写真で見せられるものは事前に見せてあげるようにしています。

 

テレビやYouTubeの動画で見た場所は特に楽しそうに遊んでいる様子が見れるので「ここ行きたい!」と言います。

目で見て確認できる、写真や動画で具体的に見られるということは娘にとってとても大事なこと。

私も久しぶりに電車に乗る時は緊張しますし、乗り換え時間や路線を事前に調べておかないと少し不安です。娘はその不安が強すぎるバージョンなのかなーと勝手に思っています。

これは慣れというより娘の性格なので年齢が進んでも同じかな、と思います。無理やり連れて行こうとせず、なるべく事前に写真など探して見せてあげるようにしたいと思います。一度行ってしまえばそのあとは記憶力の良さでインプットしてくれるので、写真は不要です。

大きくなった時に自分でスマホやPCを使って検索するようになってくれたらいいなと思います。

 

特性を認めて合わせてあげる部分、ある程度我慢させなくてはならない部分、どちらにするべきか迷う時もありますが、1番は「娘が自立するときに困らないように」「私がいなくても生きて行けるように」「自分から人に頼れるように」を考えて頑張って向き合っていきたいです。

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2歳(発達障害の診断と幼稚園決め)

療育センターへ相談へ行き、発達テスト(田中ビネー検査)をすることになったのが2歳9ヶ月。

療育センターは相談の予約を取るのに数ヶ月、半年もかかり、ようやく相談できてもそこから次がまた半年後、、となっていくと、当然ですが焦ります。

 

この頃保育園に通っていましたが、小規模保育事業の認可保育所で、0歳〜2歳児まで(年少さんの前まで)しかいない保育園でした。なので卒園後はみんな他の認可保育所や幼稚園へと移っていくのですが、私の住んでいるところは保育園激戦区で、3歳児(年少)クラスは空きもほとんどなく、私はパートだったので点数も低く、もし入れなかったら、せっかく保育園で成長してきた娘の成長が止まってしまうのではないかという恐怖心がありました。

今まで保育園だった流れでそのまま保育園へすっと入れると思っていたのが間違いでした。気付いた時にはもう9月。

幼稚園もプレに行ってないと願書がもらえないとか、障害児の受け入れが可能なのか調べなくてはならなかったり、願書配布が終わっていたり、、という時期でした。

 

保育園の障害枠での入所に関しても、一度役所へ相談へ行きました。けれど基本的には点数の高い人から順に入所が決まるというような話をされた気がします。

保育園にも2箇所ほど見学に行きましたが、結局、入れるかどうかは点数や空きがあるか、ということになるのでのんびりあちこち見学している暇もなく、パパと話し合い、保育園は諦め、幼稚園を探そうということになりました。この幼稚園探しに関してはまた別で書きたいと思います。

 

この頃並行して、療育センターで予約がなかなか取れなかったこともあり、他の発達専門クリニックへ相談へ行きました。こちらの方が療育センターよりも早く発達検査の予約が取れたので、検査(田中ビネー)はクリニックでやってもらうことになりました。

結局そちらで診断をつけてもらい、

療育センターへ紹介状を書いてもらうという流れになりました。

診断がついたのは9月だったと思います。娘が2歳10ヶ月。自閉症スペクトラム。IQ=116 。

診断がついた時についてもまた別で書きたいと思います。

 

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