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ひとり娘の成長記録

発達障害児の子育ていろいろ

2歳(保育園一時保育〜入園)

一時保育では土曜日の午前中〜昼食後まで預かってもらい、土曜日ということもあり子どもも7人ほどしかいなかったのですが、少人数から慣らすことができたのはとても良かったです。

いつもお迎えまでソワソワしてパパと2人で家で待っていました。

泣いていないかな、走り回ってないかな、散歩中道路に飛び出してないかな、公園から逃げ出してないかな、、心配で2人とも口数が少なかったです。私は無職だし旦那も仕事は休み。本来なら家族3人で楽しいお出掛けをしたりおうちでゆっくり過ごせるはずなのに。集団生活で成長してほしいと預けることが、本当に娘のためなのか。良いのかな、間違ってるのかな、、

いろんなことを考えていつも苦しかったです。

お迎えに行った時は、土曜日でも必ず担当の先生以外にも園長先生か主任の先生が今日はこんな様子でした、と話してくれて、相談にも乗ってくださいました。

時々平日に「欠席の子が出て1人空いたので今日いかがですか?」と朝7時半頃電話をいただいたこともあります。

それから2ヶ月ほど一時保育を週1〜2日利用し、トントン拍子に空きが出て入園できることになったのが、娘が2歳7ヶ月のことでした。

当時は、認可保育所でも小規模(0〜2歳児まで)のところは役所を通してではなく園に単願で申し込み、空きがあれば園の方で入園を決められたのです。

ちょうどその保育園から、6歳児までいる大きい認可保育園へ転園することになった子がいて、1人空きが出たので入園できますがいかがですか?と連絡をいただきました。

3日後から入れます、書類を今日取りに来れますか?と。そのくらい急だったと思います。突然の話に、びっくりしたのと、毎日、平日に通わせられるんだ!ということ、一時保育を何度か利用してから少し成長を感じた部分もあり、もっともっと成長するかもしれないという期待と、正式に入園となると仕事も探さなくては、、とにかくこんなラッキーなことはない、嬉しい!やったー!そんな気分でした。


娘が好きなこと

2歳頃、言葉やコミュニケーションはまだまだだった時から、歌は上手に歌っていました。

当時はテレビのアニメなどの台詞のエコラリアもあって、それと同様歌もコピーしていたような感じでした。

音程も割としっかりしていました。

2歳半頃からカラオケにちょこちょこ行っていますが、アンパンマンからプリキュアアイカツ、、今ではJポップを歌うようになりました。

youtubeを見ながらカラオケごっこも好きです。

お家では、気分が良かったり、リラックスしていたり、眠いときに、自作の歌を大きな声で歌っていたりします。(外ではやりません。)

歌うことはとても好きなようなので、カラオケには時々連れて行っています。(月1回くらい。)

2歳くらいの頃は、個室なので落ち着きがない娘を安心して連れて行けるのも良かったです。ドリンクバーもあって、子供向けの歌もたくさんあり、「おかあさんといっしょ」の曲や童謡を歌ったり。音量も小さめにしていましたが、1時間くらいで疲れるようなので終わりにしていました。

また、当時は順番を守るというのが苦手だったので、歌う順番を決めて、ママ→パパ→娘 とか決めて順番を守る練習をしながら歌っていました。今でもほとんど順番に歌っています。(たまに娘に多く歌ってもらいます)2時間飽きることなく楽しめるようになりました。

ママとパパも楽しめるし、いいストレス発散になっています。今は特に採点機能が楽しいようです。初めて娘が採点機能を使うときは高得点にこだわりそうだったので、事前に「子どもは70点いけばすごいんだよ」と適当に行きそうな点数を言っておき、本人も、70点以上の点数がでると喜んでいました。

カラオケの点数など数字が出るものは好きなようです。

簡単な足し算や引き算も4歳頃から出来ていました。

国旗などを覚えるのも得意で、やはり記号や数字が好きなタイプなんだな、と思います。

そういえば4歳の頃動物園に行ったとき、動物にはあまり興味を示さず、動物の檻の前の看板ばかり見ていました。説明文を読んだり、持っていたノートに動物の名前を書き写したり、かなり変わった楽しみ方をしていました。親としては動物を見て欲しかったですが、、残念ながら興味はなかったようです。ただ、ふれあい広場などの小さな動物を触ったり、ポニーに乗ったり、餌をあげたりするのは好きで、馬に乗れるところに行くと必ず乗りたがります。

遊園地の乗り物も好きで、子供向けのジェットコースターなんかも楽しんでいます。

カードゲームも好きです。リズム系のゲームは得意で、太鼓の達人も好き。運転をするゲームも好きですが、得意ではないようです。ゲームに関しては、負けたり、順位が低かったり、失敗すると泣くことが多かったです。(完全癖・一番病)最近は減りましたが、まだ時々あります。

観るテレビ番組も、アニメよりもバラエティ、お笑い番組を観ることが増えました。内容もよく理解しています。クイズ番組も好きです。たまにクイズに外れたり応援してた人が負けると泣きます。

娘が自分の好きなことをたくさん見つけられるよう、いろんなところに連れて行ってあげたいです。ちょっと前までは落ち着きのなさや待つことが苦手ということもあり、なかなかお出かけもスムーズではなかったため、今になってようやく少しずつ行けるところが増えてきた感じです。



発達障害の遺伝

発達障害は様々な原因が考えられるそう。(遺伝、出産時の母子の状態、週数、親の年齢、、)

男の子に多い。

遺伝の可能性が高い。

1人目が発達障害だと、2人目も発達障害の確率は25%?そんな話も聞いたことがあります。

実際に、兄弟で療育を受けてる人が多かったり、身内で発達障害の人が多かったり。上の子は重度、下の子は軽度。上の子は軽度、下の子は重度など。

兄弟4人全員アスペルガーADHDのお子さんを育てるお母さんの本も読みました。


2人目は当たり前に考えていました。

なんとなく時期が来たら産むものかな。と。

結局、娘が発達障害とわかり、2人目は諦めました。

もし、2人目もまた発達障害があったら。

娘のように軽度ならいける?いや、大変さを忘れているだけだ、今だって大変なのに。

2人目の子が、もし娘よりも重度だったら?また別の障害を持って生まれてきたら?、、私は心の底から「産んでよかった」と思えるだろうか。「どんな障害があってもいいから2人目が欲しい」と思えているだろうか。

私の精神状態が保てる自信がないこと、娘への対応がおろそかになってしまうことを考えると、とてもじゃないけど2人目は考えられませんでした。また生まれた時から『きょうだい児』として生まれてくる2人目の子のこと、いろんなことを考えました。


妹弟を作ってあげたい

家族を増やしたい

定型発達の子を育ててみたい


いろんな想いはありますが、それは叶わなかった夢として心の中にしまうことに決めました。


一人っ子でもいい。

一人っ子の友達みんないい人ばっかりじゃん。

診断がついた時、主人にも話しました。2人目は諦めよう、と。それでいいと思うよと同意してくれました。


周りの友達の2人目の報告、年賀状やSNS、見るのが辛かった時期もありました。

今もたまに、親はどう思ってるんだろう、とか考えたりします。孫が1人。周りで孫が生まれた話、また1人、また1人増えていく。羨ましいだろうなぁ。産めなくてごめんなさい。

けど遺伝子が問題なら、私にはもうどうすることもできない。自分の遺伝子を信じられない。自分の身体に自信がない。自分の身体から、定型発達児が生まれてくることが想像できない。100人に1人に当てはまってしまった。少数派に当てはまる怖さ。一か八かの賭けで、産むこともできない。

娘に「うちにはなかなか赤ちゃん来ないね」って言われたり「ママもお腹に赤ちゃん来るかもよ」って言われたり。

辛くて辛くて、悲しくて、どうして私が、どうして娘が、って思う時もたくさんありました。


今は、、3人家族の幸せを噛み締めています。

この前も3人で過ごしてる時にふと、楽しい!幸せだな、と思った瞬間がありました。

ひょうきんでちょっと変わり者の娘。笑わせることばかり言うパパ。

公園に行って3人でボール遊びをしたり。家で3人でボードゲームをしたり。テレビを見ながら笑ったり。布団で子供を間に挟んでぎゅーっとしたり。

あー、今すごく幸せだなぁ

って思えることが、増えてきました。少しずつ余裕が出てきたからでしょうか。友達の2人目出産も、心からおめでとうって思えるようになりました。

もしかしたら、私も2人目を「諦めた」んじゃなくて、もし娘に障害がなくても、最初から3人家族を望んでいたのかもしれない。

3人家族って、この今の状態が、幸せだな、って心から思えるようになりました。


2歳(声の適当な大きさがわからない)

この頃の特徴で、声の大きさ、適当な(その場に適した)声量がわからない、というのもありました。


窓の外にいる人や、遠くにいる人に話しかけるとき、

普通は大きい声で話しかけると思います。近くなら小さめ、遠くなら大声で「ママー!」と呼ぶ。

これは定型発達の子なら教えなくても自然に出来るそうですが、うちの子はできませんでした。

遠くにいるパパに、小さな声で「パパー」と言う。

「大きい声じゃないと聞こえないよ。」というとさっきよりも大きい声を出して呼びますが、それでもまだ聞こえないレベルの声量。「もっと大きく言って」って少しずつ大きくしていき、ようやく相手に聞こえる声量にたどり着く。


『相手の立場にたって物事を考える』というのが苦手な子にとって、相手が小さな声だと聞こえないという当たり前の事もわからないんだなぁ、と思いました。

普通は教えなくても勝手に、無意識に、自然にできるようになることも、ひとつひとつ教えなくてはいけない。たいへんだなーこりゃぁ、、と思ったのを覚えています。


発達障害の本でよく見かける、音量を5〜6段階に書いた表を壁に貼っていました。

0、、アリ(しゃべらない)

1、、ねずみ(コショコショ話)

2、、ねこ(小さな声)

3、、女の子(いつも話してる大きさ)

4、、ライオン(大きめ)

5、、怪獣(うるさい)


こんな感じで右上がりの棒グラフをいろんな動物で例えてあるもの。

病院ではこのくらい、図書館ではこのくらい。と、教えていました。

「もう少し小さく」「ちょっと大きく」など曖昧な指示が分かりづらいようなので、

「今は3の声だよ」「4の声だとうるさいから2にしてね」とか、結構使えました。

4歳前には表も必要なくなりました。今では時々、「ママ、図書館だから1の声だよ」と娘に注意されたりします。


2歳(一時保育の利用)

一時保育をやっている保育園へ電話。
ここがダメなら諦めようと思っていたけど、
電話で聞いてみると空きは少ししかなく利用できる日も限られるが、登録はできるとのこと。預けたい理由も話すような会話の流れになったので「発達に不安があって、集団の中で育てたい」というようなこともチラッと話したら、「そういう理由で来られる方もたくさんいらっしゃいますよ。一度お子さんと見学にいらしてください。」ということでした。
そこの保育園は0〜2歳児まで(年少さんより前の学年まで)の小規模の認可保育園。
全部で20人ほどの小さな保育園で、ビルの二階が保育園になっているところでした。
保育園へ着くと、ちょうど二階へ上がる外階段でお散歩へ行く先生と子供達とすれ違い、先生達がとても感じよく挨拶してくださったのを覚えています。
玄関の前まで行くと園長先生と主任の先生が待っていてくれました。
靴を脱ぎ、中へ入った途端、娘は先生の顔を見るよりも先におもちゃへダッシュ。興奮気味にとにかく走り回り、いろんなおもちゃを触りまくる。初めての場所、色とりどりのおもちゃ。刺激が強いのかあちこち手に取っては次へ、またすぐ次へ、という感じ。
その様子を見た園長先生が「いつもこんな感じですか?」と聞いてきました。落ち着きがないことは電話で前もって言っていたので、「やはり落ち着きがないですよね、お母さん大変でしょう。」のようなことを言われました。私も普段の様子や心配な点など話し、それを聞いた園長先生は「3歳児検診はまだですよね…?」と、遠回しに発達障害のことを言ってるんだろうなとわかりました。
私はこのとき、とても嬉しかったのを覚えています。
なぜなら、たくさんの子供たちを見てきた人が、うちの娘はやはり落ち着きがないと、わかってくれたからです。
身内でも誰も信じてくれなかった娘の発達障害の疑いについて、初めて同じように感じてくれた人が現れたからです。それも保育のプロが。
やっぱり、やっぱりそうですよね!?わかってくれた。初めて私の不安をわかってくれる人がいた!相談できる人がいた。話を聞いてくれる人がいた。涙が出るくらい嬉しい出来事でした。
発達障害を指摘されて怒るお母さんもいると聞きましたが、私は真逆でした。
その後、話は進み一時保育の登録をして、
平日はやはり空きがなく、風邪などでお休みが出れば空くが当日にならないとわからない、土曜日なら空きがあり人数も少なく慣らすのには良いのでは?とのことで、土曜日に初めての一時保育で2時間ほど見てもらえることになりました。

園長先生は娘の発達のことや落ち着きがない点についても認めてくださり、「心配ですよね」と一緒に考えてくれて、きちんとお預かりしますねと本当に優しく温かく対応していただきました。他の先生方もみんな優しく、今となってはこの保育園との出会いが娘の成長にとって大きなプラスの影響を与えてくれたと思っています。

一時保育当日のことについてはまた書きます。

5歳(現在)

今日は過去を振り返るのを少しお休みして、現在の話。


久しぶりに車で大きい公園へ行きました。

2〜3歳の頃は、あんなに大変で私にとっては苦痛だった公園遊び。

最近ようやく楽しめるようになりました。



一人でどこかへ行ったりしない。安心して見ていられる。

順番を守れる。

小さい子に優しくできる。

知らない人にいきなり話しかけない。

人のものを触ったりしない。

次なにするー?次あっち行こー!と一緒に遊ぶことを楽しめるようになった。

自転車の練習、ボール遊び、シャボン玉。鬼ごっこ。かくれんぼ。

いろんな遊びを1つ1つ、一緒に楽しめる。


 公園遊びって、こんなに楽しかったんだ。

パパと娘と3人で、一緒に笑いながら遊ぶ時間、本当に楽しかったです。


2歳の頃は、こんな風に純粋に公園遊びを楽しめる時が来るなんて、想像もつかなかった。

あの頃の自分に今の光景を見せられたら、もっと気持ちは軽くなっていたのかなと思います。

そのくらい、成長しています。


まだまだ問題はたくさんありますが、確実に成長しています。


最近は聞き分けも良くなってきて、それなりに反抗もしますが、話せば理解できるようになってきたので、叱ることも減りました。

とはいえ危険なことを危険だとわかっていてやったり、悪いとわかっているのに悪いことをした時にはもちろん叱ります。(今のところ娘に手をあげたことはありません。だいたい本気で叱るとすぐ泣くのでそこまでに至らずに済んでいるのかもしれません。)

発達障害児には叱らない子育てが良いのかもしれませんが、頭ではわかっていてもそんなにうまくはいかないものです。強く叱ったり、出来ないところばかり見てしまったり、なんとか良くしようという思いが強過ぎてイライラしたり。自己肯定感を高めるように育てなくてはならない、否定的になってはいけない、、頭ではわかってはいるけれど。常に自分の感情との戦いです。



2歳(保育園の一時預かり利用)

習い事もダメ、幼稚園プレもダメ、サークルや地域の集まりもダメだった。娘には合わなかった。


このまま、幼稚園入園まで、3歳半まで、毎日2人きりで過ごすしかないのか。

娘に発達障害を疑う点がなければそれで良かったのかもしれません。ママとべったりできるのは今だけだから、と前向きに思えたかもしれません。

けれど、この頃にはもう私にできることはやり尽くしていて、何をやらせても、どこへ行かせてもだめだった、娘も私も安心していける場所がどこにもない、探しても探しても見つからない。私1人での育児に限界を感じていました。

こんな毎日だけどそれなりに1日1日、成長はしている。こんなに伸びる時期なのに、私1人で相手してていいんだろうか。じいじばぁばは遠方で会えない。療育センターも相談待ち、療育を受けるなら次年度からだからもっと先。

公園で知らない子と遊ばせる?公園もほぼ毎日連れて行きましたが、遊ばせたくても一点にとどまることがなく走り回る、他のお母さんとお話ししたくてもすぐどこかへ消えてしまうから話せない、目が離せない、お友達の道具を片っ端から全部勝手に触る、知らない人の荷物を触ろうとする、遊具よりも、入ってはいけない草むらへ突き進んでいく、石をひたすら溝に入れる、遊具ではブランコなど順番が待てず癇癪を起こす、気を遣ってどいてくれる、謝る、、毎回すいませんすいませんと謝って、毎回これはダメあれはダメだよと教え続け、追いかけ回し、ヘトヘトになって帰る、そんな遊び方でした。

花を摘んで見せてみたり、ただひたすら遊具で遊んだり、追いかけっこしたり、砂場で一緒に山を作ったり、時々顔を見合わせて笑って、名前を呼んだら「なに?」とこっちを振り返り目を見つめて、「おいで」と言ったら笑顔で駆け寄ってくる。そんな当たり前の光景が羨ましくて、私と娘の世界とはかけ離れ過ぎていて、この頃の公園遊びはとても辛かったです。


なんとかしたい、発達障害だと気付いてるのに何も出来ないもどかしさ。必死に何かないかと考え、助けを求める気持ちでたどり着いたのが『保育園の一時預かり、一時保育』でした。

一時保育を実施している保育園に直接電話し、一時保育の登録をすれば、園によっては1日だけ、とか何時間だけ、とか見てもらえるということでした。以前から知っていて気になってはいたのですが、人見知りの激しさや、私でもこんなに扱いづらい大変な子を見てもらえるのか、発達障害に理解があるのか、まずじぃじばぁばにも預けたことがない子をいきなり保育園になんて発想になるわけもなく、選択肢として考えていませんでした。

けれど他の選択肢が全てなくなり、ここへ来て、藁にもすがる思いで家から徒歩15分ほどの保育園へ電話をかけました。

一時保育の利用について聞いてみると、一時保育の登録をしている方がたくさんいて、なんとか1日だけ空きがあるけれど、その保育園が来月いっぱいでなくなってしまうので一度しか利用できないですが良いですか?ということでした。なんというタイミングの悪さ。一度だけじゃ意味ないなと思いそこは諦め、別の保育園へ電話をかけました。

通える範囲で一時保育をしている保育園はあと1つ。一時保育にもいくつか種類があり、就労で預ける場合のみOKのところと、私のように働いていなくても、特に理由がなくリフレッシュ目的で預けられる一時保育などがあり、このリフレッシュのための一時預かりを実施している保育園はとても少なかったのです。

この保育園がダメなら、もう選択肢は何もない。。

多分無理だろうなぁ。待機児童がこんなに問題になってる地域で一時預かりもさっきの保育園同様きっといっぱいだろうし。断られる覚悟で電話をかけました。


2歳(療育センターへ相談)

初めて療育センターへ相談の電話を入れたのはいつだったか、、2歳過ぎだったかと思います。

電話で誰と話したかも忘れてしまったのですが、一歳半検診で引っかかっていなかったことなどから、まずは区役所の保健師さんと相談、家に訪問してもらって様子を見てもらい話をして、それから療育センターを受診するかどうか決めましょう、ということでした。

まず保健師さんに自宅へ来てもらうのが約1ヶ月後、その後療育センター受診となるとさらに3ヶ月、、いや、もっと後だったかもしれません。1日でも早く診てもらいたいのに、、今一番成長する時期なのに。早期療育、、焦る。。これだけ待つということは、同じような思いをしてる方がたくさんいるんだろうな、と思いました。

しかしちょうどこの時期に引っ越しすることになり、地区が変わり担当の方も変わり、、などしているうちに結局自宅へ訪問の予定が伸び、電話での相談から療育センター受診の予約を取ることができました。が、やはり数ヶ月後。

キャンセルが出たら予約日よりも早く診てもらえるということでしたが、運良くキャンセルの電話が来て、予約日よりも少し早く診てもらえたような記憶があります。それでもだいぶ待ちました。もっと早く電話すれば良かったな、何ともなかったらキャンセルすれば良かったんだし。。と後悔もありましたが、とりあえずみてもらえるということになり一歩進めた気がしてすごくホッとしました。

療育センターでは、まずソーシャルワーカーの方と今までの成長や発達障害を疑う点についてなど質問に答えつつ話しつつ、相談し、療育センターの説明などを聞き、この日はそれで終わり。

次回心理士さんによるIQテスト(田中ビネー)、その後医師の診察ということでまた2ヶ月ほど先の予約を取りました。