ひとり娘の成長記録

発達障害児の子育ていろいろ

5歳(習い事)

先月からピアノを始めました。


30分、個人レッスン。


なかなか30分ずっと集中力を保つのは難しいようで、モゾモゾしたり姿勢が悪かったりするけど、

ピアノを弾いたり、違う楽器を叩いたり、手遊びや、歌、ワークなど飽きさせないように色々工夫してくれていて、先生もとても優しく、まず楽しむことが第一!という感じなので、落ち着きのない娘でもなんとか

続けて行けそうです。


先生が大好き!ピアノ楽しい!レッスン頑張る!という感じなので、このままの気持ちで行けたら良いなと思います。

5歳(発表会)

先日、幼稚園で発表会がありました。

発表会や運動会など、完璧にこなしたい気持ちが強く、全力で取り組むのは良いのですが、練習〜当日まで、疲れがたまってしまうようです。

練習期間中は、本人ははりきってとても楽しみにしてはいるものの、親から見ると、チックが出ていたり、体調を崩しやすかったり、無理してるなー、気を張ってるんだなーという感じ。

こういう時期はなるべく家では安心して落ち着いて過ごせるように心がけています。


当日は、舞台の上で緊張を見せ、肩に力が入りながらも、台詞を言ったり、きちんと移動したりしながら役を演じていました。

途中、いろんな人の視線や会場のガヤガヤした雰囲気から、本人のキャパシティを超えたのか、集中力が途切れ、ポーッとしてる時もありましたが、とてもよく頑張っていました。


帰りに園児がたくさんいる公園で遊びましたが、お友達に一緒に遊ぼうーと誘われてもあまり乗らず。

やはり『お友達と遊ぶ』楽しさよりも、『自分が遊びたいことをする』楽しさの方が強い傾向にあります。

マイペースなのは良いことだけど、せっかくお友達が誘ってくれてるのになー、、と母としては思ってしまいます。本人がそれで良いなら良いのですが、小学校に上がればお友達と過ごす時間がメインになるので、お友達との関係をもっと深く築けたら安心かな、と思います。


0〜1歳(分離不安、後追いがなかった)

0歳の頃、普通は後追いがあると思いますが、うちは思い返してみればなかったです。

後追いって、姿が見えないだけで泣くとか、ちょっと離れるだけで泣くとか、いつでもどこでもついてくるとか、そういう感じらしいのですが、娘は「離れて泣く」というのが全くなく、1歳半を過ぎてからも、テレビを見せればテレビに釘付けでママがいなくても姿が見えなくても全く平気でした。分離不安がない+多動のおかげで、外で手を離せば1人でどこまででも行ってしまうという危険もありました。

自閉症スペクトラムの子はこの『分離不安』というのが乳児期に見られない子が多く、遅れて出てくる子もいて、娘はまさに、4歳過ぎになってからママにべったりがひどくなりました。

この時期入院(付き添い不可)した時は大変でした。別れ際に大泣き、面会は午後からでしたが、それまでずっとママに会いたいと泣いていたようです。幼稚園から帰ってきても、「ママに会いたかったー!」と抱きついてきたり、家で私が家事をするためそばを離れるのを嫌がったり。これが「後追い」っていうやつか、と思いました。赤ちゃんの頃こんなだったら、どれだけ可愛かったんだろう、もっと大変だったかな、、今は、娘が乳児だった頃に経験できなかった「ママにべったり」が、可愛くて仕方ないです。

夕飯作りの時は、テレビを見せるか、タブレットのゲームをするかしないと、1人ではいられません。それでもそばにいたくてキッチンに来る時は、時々夕飯作りを手伝ってもらったりもします。朝起きてママが隣にいないと大泣き、というのは未だに続いています。毎朝の儀式のようになってます。

幼稚園は今の所とても楽しんでいて、毎日ご機嫌でバスに乗って行っています。一度トラブルがあり行きたくない時期があったのですが、それ以外は順調に通えています。本当に分離不安がひどいと行きたくない、バス乗らない!になるのかもしれません。本人の中で、「おねえさんみたいになりたい、早く小学生になりたい」という思いが強く、幼稚園では「いい子」でいることに頑張ってしまうようです。頑張りすぎてしまう分、家ではたくさん甘えている感じです。甘えてくる時はなるべく甘えさせてあげるようにしています。

 

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チック症

2歳頃から、チック症のような症状がありました。

肩を上下する、鼻やのどを「んっ」と鳴らす、など時々。

緊張すると肩に力が入りやすい感じでした。

チックというのはなんとなく聞いたことがあったので、時々出ていても特に気にせず来ました。

年中になってから最初の発表会で、舞台で歌を歌う時、肩を上下させながら歌っていました。すごく力んでるような感じで、少し目立っていましたが、年少さんのときの発表会は緊張も何もなくニコニコしながら歌っていたので、「緊張するようになった」「たくさんの人前に出て見られることを意識するようになった」ということがまず成長だな、と思いました。

で、最近また発表会が近づくにつれ、まばたきが多くなりました。最初はテレビを観ている時にやることが多く「ゲームやりすぎて目が疲れてる?」とか思ってたのですが、それ以外でも時々めをぎゅっとつむったり、顔をしかめたりすることが増えて来ました。

最近は幼稚園のトラブルもなく、「幼稚園に行きたくない」ということもなくなり、朝も帰りもご機嫌で楽しく通えているので、原因としては発表会が近いからかなぁと思っています。

あまりひどくなるようだと可哀想なのですが、とにかく「指摘しない、気にしない」というのが良いそうなので、しばらく様子を見つつ、家ではリラックスして過ごせるようにしてあげたいと思います。

酷くなるようだったら小児科か療育センターへ相談、酷くならなければ、次回8カ月ぶりの療育センターの診察が4月にあるので、その時に相談してみたいと思います。また以前、痙攣重責で入院してから大学病院で神経科の先生に今も年に2度ほど診てもらっているので、その時に相談したいと思います。ADHD自閉症スペクトラムの子のチック症は、脳の機能が関係している場合もあるそうなので(ネットで見ただけなので確かではありませんが)、トゥレット症候群など、ひどくならないことを願います。

2歳(保育園一時保育〜入園)

一時保育では土曜日の午前中〜昼食後まで預かってもらい、土曜日ということもあり子どもも7人ほどしかいなかったのですが、少人数から慣らすことができたのはとても良かったです。

いつもお迎えまでソワソワしてパパと2人で家で待っていました。

泣いていないかな、走り回ってないかな、散歩中道路に飛び出してないかな、公園から逃げ出してないかな、、心配で2人とも口数が少なかったです。私は無職だし旦那も仕事は休み。本来なら家族3人で楽しいお出掛けをしたりおうちでゆっくり過ごせるはずなのに。集団生活で成長してほしいと預けることが、本当に娘のためなのか。良いのかな、間違ってるのかな、、

いろんなことを考えていつも苦しかったです。

お迎えに行った時は、土曜日でも必ず担当の先生以外にも園長先生か主任の先生が今日はこんな様子でした、と話してくれて、相談にも乗ってくださいました。

時々平日に「欠席の子が出て1人空いたので今日いかがですか?」と朝7時半頃電話をいただいたこともあります。

それから2ヶ月ほど一時保育を週1〜2日利用し、トントン拍子に空きが出て入園できることになったのが、娘が2歳7ヶ月のことでした。

当時は、認可保育所でも小規模(0〜2歳児まで)のところは役所を通してではなく園に単願で申し込み、空きがあれば園の方で入園手続きができたのです。

ちょうどその保育園から、6歳児までいる大きい認可保育園へ転園することになった子がいて、1人空きが出たので入園できますがいかがですか?と連絡をいただきました。

3日後から入れます、書類を今日取りに来れますか?と。そのくらい急だったと思います。突然の話に、びっくりしたのと、毎日、平日に通わせられるんだ!ということ、一時保育を何度か利用してから少し成長を感じた部分もあり、もっともっと成長するかもしれないという期待と、正式に入園となると仕事も探さなくては、、とにかくこんなラッキーなことはない、嬉しい!やったー!そんな気分でした。


娘が好きなこと

2歳頃、言葉やコミュニケーションはまだまだだった時から、歌は上手に歌っていました。

当時はテレビのアニメなどの台詞のエコラリアもあって、それと同様歌もコピーしていたような感じでした。

音程も割としっかりしていました。

2歳半頃からカラオケにちょこちょこ行っていますが、アンパンマンからプリキュアアイカツ、、今ではJポップを歌うようになりました。

youtubeを見ながらカラオケごっこも好きです。

お家では、気分が良かったり、リラックスしていたり、眠いときに、自作の歌を大きな声で歌っていたりします。(外ではやりません。)

歌うことはとても好きなようなので、カラオケには時々連れて行っています。(月1回くらい。)

2歳くらいの頃は、個室なので落ち着きがない娘を安心して連れて行けるのも良かったです。ドリンクバーもあって、子供向けの歌もたくさんあり、「おかあさんといっしょ」の曲や童謡を歌ったり。音量も小さめにしていましたが、1時間くらいで疲れるようなので終わりにしていました。

また、当時は順番を守るというのが苦手だったので、歌う順番を決めて、ママ→パパ→娘 とか決めて順番を守る練習をしながら歌っていました。今でもほとんど順番に歌っています。(たまに娘に多く歌ってもらいます)2時間飽きることなく楽しめるようになりました。

ママとパパも楽しめるし、いいストレス発散になっています。今は特に採点機能が楽しいようです。初めて娘が採点機能を使うときは高得点にこだわりそうだったので、事前に「子どもは70点いけばすごいんだよ」と適当に行きそうな点数を言っておき、本人も、70点以上の点数がでると喜んでいました。

カラオケの点数など数字が出るものは好きなようです。

簡単な足し算や引き算も4歳頃から出来ていました。

国旗などを覚えるのも得意で、やはり記号や数字が好きなタイプなんだな、と思います。

そういえば4歳の頃動物園に行ったとき、動物にはあまり興味を示さず、動物の檻の前の看板ばかり見ていました。説明文を読んだり、持っていたノートに動物の名前を書き写したり、かなり変わった楽しみ方をしていました。親としては動物を見て欲しかったですが、、残念ながら興味はなかったようです。ただ、ふれあい広場などの小さな動物を触ったり、ポニーに乗ったり、餌をあげたりするのは好きで、馬に乗れるところに行くと必ず乗りたがります。

遊園地の乗り物も好きで、子供向けのジェットコースターなんかも楽しんでいます。

カードゲームも好きです。リズム系のゲームは得意で、太鼓の達人も好き。運転をするゲームも好きですが、得意ではないようです。ゲームに関しては、負けたり、順位が低かったり、失敗すると泣くことが多かったです。(完全癖・一番病)最近は減りましたが、まだ時々あります。

観るテレビ番組も、アニメよりもバラエティ、お笑い番組を観ることが増えました。内容もよく理解しています。クイズ番組も好きです。たまにクイズに外れたり応援してた人が負けると泣きます。

娘が自分の好きなことをたくさん見つけられるよう、いろんなところに連れて行ってあげたいです。ちょっと前までは落ち着きのなさや待つことが苦手ということもあり、なかなかお出かけもスムーズではなかったため、今になってようやく少しずつ行けるところが増えてきた感じです。



発達障害の遺伝

発達障害は様々な原因が考えられるそう。(遺伝、出産時の母子の状態、週数、親の年齢、、)

男の子に多い。

遺伝の可能性が高い。

1人目が発達障害だと、2人目も発達障害の確率は25%?そんな話も聞いたことがあります。

実際に、兄弟で療育を受けてる人が多かったり、身内で発達障害の人が多かったり。上の子は重度、下の子は軽度。上の子は軽度、下の子は重度など。

兄弟4人全員アスペルガーADHDのお子さんを育てるお母さんの本も読みました。

 

2人目は当たり前に考えていました。

なんとなく時期が来たら産むものかな。と。

結局、娘が発達障害とわかり、2人目は諦めました。

もし、2人目もまた発達障害があったら。

娘のように軽度ならいける?いや、大変さを忘れているだけだ、今だって大変なのに。

2人目の子が、もし娘よりも重度だったら?また別の障害を持って生まれてきたら?、、私は心の底から「産んでよかった」と思えるだろうか。「どんな障害があってもいいから2人目が欲しい」と思えているだろうか。

私の精神状態が保てる自信がないこと、娘への対応がおろそかになってしまうことを考えると、とてもじゃないけど2人目は考えられませんでした。また生まれた時から『きょうだい児』として生まれてくる2人目の子のこと、いろんなことを考えました。

 

妹弟を作ってあげたい

家族を増やしたい

定型発達の子を育ててみたい

 

いろんな想いはありますが、それは叶わなかった夢として心の中にしまうことに決めました。

 

一人っ子でもいい。

一人っ子の友達みんないい人ばっかりじゃん。

診断がついた時、主人にも話しました。2人目は諦めよう、と。それでいいと思うよと同意してくれました。

 

周りの友達の2人目の報告、年賀状やSNS、見るのが辛かった時期もありました。

今もたまに、親はどう思ってるんだろう、とか考えたりします。孫が1人。周りで孫が生まれた話、また1人、また1人増えていく。羨ましいだろうなぁ。産めなくてごめんなさい。

けど遺伝子が問題なら、私にはもうどうすることもできない。自分の遺伝子を信じられない。自分の身体に自信がない。自分の身体から、定型発達児が生まれてくることが想像できない。100人に1人に当てはまってしまった。少数派に当てはまる怖さ。一か八かの賭けで、産むこともできない。

娘に「うちにはなかなか赤ちゃん来ないね」って言われたり「ママもお腹に赤ちゃん来るかもよ」って言われたり。

辛くて辛くて、悲しくて、どうして私が、どうして娘が、って思う時もたくさんありました。

 

今は、、3人家族の幸せを噛み締めています。

この前も3人で過ごしてる時にふと、楽しい!幸せだな、と思った瞬間がありました。

ひょうきんでちょっと変わり者の娘。笑わせることばかり言うパパ。

公園に行って3人でボール遊びをしたり。家で3人でボードゲームをしたり。テレビを見ながら笑ったり。布団で子供を間に挟んでぎゅーっとしたり。

あー、今すごく幸せだなぁ

って思えることが、増えてきました。少しずつ余裕が出てきたからでしょうか。友達の2人目出産も、心からおめでとうって思えるようになりました。

もしかしたら、私も2人目を「諦めた」んじゃなくて、もし娘に障害がなくても、最初から3人家族を望んでいたのかもしれない。

3人家族って、この今の状態が、幸せだな、って心から思えるようになりました。

 

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